¿Cuál es el mejor método para que un bebé alimentado por sonda coma por vía oral?

Mi hijo adquirió un tubo de alimentación justo antes de su primer cumpleaños y dependemos por completo de su tubo. No tenía ninguna razón médica para no comer, pero tuvo el diagnóstico de no prosperar NOS (no especificado de otra manera). Pero él tiene hipertonía que afecta a todos sus músculos hasta cierto punto. Él también está ciego, por lo que no nos ve a todos comiendo. Parecía no tener hambre o sed, lo cual era muy frustrante. Hubiera estado felizmente malgastado si no hubiéramos conseguido el tubo.

Entonces él estaba en Intervención Temprana y estábamos trabajando con un terapeuta ocupacional e hicimos algunos progresos, pero él solo comía un poco de bocadillos ya menudo escupía comida. Tuvimos una evaluación de alimentación en nuestro hospital local de niños que dijo: “Sí, no es un riesgo de tragar … buena suerte”. No fue de ninguna ayuda en absoluto. Luego me puse en contacto con el Instituto de Niños de Pittsburgh e hicieron una evaluación exhaustiva. Tuve que traerlo y tratar de alimentarlo frente a su equipo de OT, PT, MD, psicólogo, y probablemente más … También completé una historia médica y social histórica en profundidad para ellos. Nos dieron una respuesta detallada y recomendaron la terapia de alimentación ambulatoria para nosotros. Comenzamos 1 hora de terapia física seguida de una hora con un terapeuta ocupacional.

Comer es mucho más complejo de lo que puedas imaginar. Tu lengua tiene que moverse de cierta manera para llevar la comida a donde debe ir y esto se puede enseñar. Cuando tienes un hijo que también tiene aversión a la comida y la textura, entonces realmente necesitas ir despacio. Quiero decir súper lento!

Usamos un swing como motivador. Si tocaba una cuchara con puré de manzana en la boca, conseguía un par de cambios. Entonces, si le dio un mordisco pequeño, consiguió un par de cambios. Esto llevó meses. También hicimos lo mismo con los juguetes. Pudo presionar un par de botones en un juguete de sonido si daba un mordisco. Realmente tienes que trabajar de una manera no amenazante y positiva.

Después de intentar durante tanto tiempo alimentar a mi hijo y fallar en él, se volvió muy emocional y estresante para mí. Tener un terapeuta para dirigir las sesiones realmente me ayudó a dejar de lado la presión y la preocupación que sentía por él al comer. Comenzó a aumentar gradualmente su volumen y en un año recibió 50% de alimentación oral. ¡Eso fue increible! Nos basamos en sus habilidades desde allí. Tener ambientes para comer a baja presión es importante. Poner comida en sus bocas (como el consejo de parientes bien intencionados … .ahem) no funciona y solo te hace retroceder. Lento y constante gana esta carrera con seguridad.

Le aconsejo que obtenga una evaluación de un hospital o centro que tenga un programa de alimentación funcional. Es lo que nos ayudó. Mi hijo es 100% alimentado por vía oral hoy.

Puedes encontrar muchas de mis publicaciones sobre la terapia de alimentación en Thomas Marshall Does It All